Mon parcours

« L’humain » dans le monde froid et difficile de la PMA

Quel accompagnement et quelle considération pour les patient(e)s?

pma fiv pas humain pas empathieJe pense que cette question se pose dans n’importe quelle situation médicale. Pas uniquement en PMA. Je ne crois pas que notre couple soit le seul à se sentir comme un ensemble de « données scientifiques », de résultats d’examens, rien de plus. Nous ne nous sentons pas comme des êtres humains avec des émotions face à des médecins parfois sans compassion, sans empathie et sans tact.

Si cela résulte probablement d’un manque de moyen, je ne crois pas que ce soit la seule cause. Je peux entendre que les hôpitaux publics manquent de moyens et que les conditions de travail craignent beaucoup… Mais ce n’est pas que ça… Je ne suis pas un utérus sur pattes. Il y a certaines choses que je ne peux pas entendre. On nous dit que le psychologique joue en PMA alors pourquoi ne pas mieux nous accompagner, mieux nous considérer ?

 

Retour sur le rdv « bilan échec TEC1 » du 12/11/18

Notre rdv à la PMA suite à notre 2ème échec ne s’est pas passé comme je l’aurais voulu… Mais au fond de moi je me doutais que ça se passerait comme ça. Je déplore le manque d’humanité et d’empathie des médecins. J’allais mal et j’ai craqué quand j’ai entendu « comment allez-vous ? ». Ma gynéco était accompagnée d’une interne qui avait l’air d’avoir de la compassion, elle… Je leur ai dit que ça n’allait pas trop et là j’ai fondu en larmes. Peu avant, dans la salle d’attente, j’avais dit à mon chéri : « j’espère ne pas craquer devant elles ». C’était la première fois que je m’effondrais devant elle. J’avais besoin de réconfort, d’être rassurée, de retrouver de l’espoir, de comprendre…

fiv fecondation in vitro pmaMais ses paroles ne m’ont rien apporté de tout ça : « Même si c’est dur à entendre, il ne faut pas oublier que tous les couples en PMA ne réussissent pas à avoir un enfant », « Deux échecs et une annulation ce n’est rien », « Ce n’est pas pour rien que la sécurité sociale rembourse 4 FIV. ça peut marcher mais on ne sait pas quand… ». Alors, je sais que la FIV ne garantit pas d’avoir un jour un bébé c’est bien ce qui me terrifie aujourd’hui. J’en suis consciente et je sais aussi que d’autres couples vivent des épreuves plus difficiles et sont en PMA depuis plus longtemps. Mais ça ne lui donne pas le droit de minimiser ma douleur. Deux échecs, ce n’est pas rien. 3 protocoles en 5 mois dont un que j’ai très mal vécu, 2 échecs de transfert et 1 annulation de transfert en 5 mois…

Non, ce n’est pas rien. On a enduré beaucoup de choses en 2018. Je ne peux pas entendre ce genre de propos. Elle m’a donné la carte de la psy de la PMA. Comme pour arrêter mes plaintes. D’un point de vue médical, elle n’est pas inquiète pour nous (en soi cela devrait me rassurer), elle a confirmé que nos embryons étaient de très bonne qualité (type 1), que je n’avais pas eu de souci d’endomètre.

Il n’y a pas d’examens complémentaires à faire selon elle. Ni maintenant ni en cas d’échec du 3ème transfert. On passerait à la FIV ICSI 2 directement, sans aucun examen si le dernier TEC est un échec. Elle a dit que j’avais eu des faux positifs aux tests de grossesse précoces et pour la 1ère prise de sang à 5UI elle a dit que c’était Ovitrelle. Quand je lui ai dit que je n’avais pas eu d’Ovitrelle elle a juste dit « ce qui compte c’est le résultat de la pds d’aujourd’hui ».

Quand je lui ai parlé des effets secondaires du traitement, elle avait juste l’air de s’en foutre. Quand je lui ai dit que j’étais tellement mal (fatigue extrême, vertiges, chutes de tension, malaises, maux de tête incessants… un vrai handicap au quotidien) que je suis allée voir un médecin généraliste pour me faire arrêtée elle avait l’air de s’en foutre. Elle m’a dévisagée.

Nouveauté lors de ce rdv : comme je souffre beaucoup le 1er jour de mes règles elle m’a prescrit une échographie pour vérifier que je n’avais pas l’endométriose. Je n’ai pas compris pourquoi cet examen intervenait si tard dans notre parcours et ça m’a fait très peur… Peur de découvrir encore autre chose. En plus on m’avait dit à plusieurs reprises qu’une écho ne permettait pas de diagnostiquer l’endométriose… Du coup, j’ai demandé à mon gynéco de ville une ordonnance pour une IRM même s’il n’avait rien vu lors de l’écho. Heureusement, RAS sur l’écho et l’IRM (on a commencé 2019 avec une nouvelle rassurante).

img_2343Pour le TEC2 (le 3ème et dernier transfert de notre FIV1) j’aurai le même traitement que pour le TEC1. J’espère ne pas le vivre de la même façon. Quand je lui ai dit qu’il faudrait au moins qu’elle me fasse un arrêt de travail pendant le traitement, j’ai eu l’impression de quémander un arrêt de travail pour partir en vacances (j’en aurais bien besoin tiens, partir quelques semaines au soleil loin de tout ça… Je suis bête de ne pas y avoir pensé plus tôt). J’ai bien compris que nous n’étions que des données scientifiques. Notre « cas » semble réunir de bonnes conditions pour la réussite… Je suis juste bonne à ingurgiter des médicaments ou me piquer, souffrir en silence et espérer un résultat positif. Voilà comment je me suis sentie. Et vu son discours, je me suis sentie coupable de me sentir si mal… J’ai eu l’impression de ne pas être assez forte pour supporter la PMA en écoutant son discours.

Voilà ce que j’avais besoin d’entendre ce jour-là : « Je comprends votre détresse, vous vivez un deuil, tout ce que vous ressentez est naturel et vous irez mieux avec du temps. Vous avez le droit d’aller mal, de vous poser toutes ces questions mais vous irez mieux avec du temps et on poursuivra ce combat ensemble. Vous ferez quelques examens pour vous rassurer et on tentera le dernier TEC quand vous serez en meilleure forme physique et morale ». C’est trop demandé ? 

On fera notre dernier TEC à Poissy dans les 3 mois à venir, après quelques cycles de pause… Mais si, par malheur, c’est un nouvel échec, on quittera ce centre de PMA sans aucune hésitation (pour Saint-Cloud). Je ne préfère pas changer de centre alors qu’on a un embryon congelé, j’ai peur que cela soit trop compliqué, prenne beaucoup de temps et ne m’apporte que du stress. Je n’ai vraiment pas besoin de ça…

Si parmi vous certaines ont changé de centre de PMA pendant leur parcours, je suis preneuse de vos témoignages.

Avez-vous recommencé tous les examens ? Combien de temps entre votre 1er rdv et la FIV ? Si vous êtes suivie à Saint-Cloud n’hésitez pas à me faire part de votre expérience.

Merci beaucoup !

12 réflexions au sujet de “« L’humain » dans le monde froid et difficile de la PMA”

  1. Hello !

    Si tu me suis sur insta, j’avais expliqué brièvement pourquoi j’ai changé de centre.
    Je suis partie après 5 TECS. Le sentiment d’être un dossier parmi d’autres, le fait que les protocoles ne changent pas malgré des résultats … Pas terrible.
    Et je regrette pas. Je suis partie dans le privé ( grand écart !) . J’ai dû refaire tous les examens avec des médecins conseillés par ma gynécologue. Entre le 1er rdv avec elle et la 1er stim, il s’est passé un peu plus de 6 mois ( parfait break). Puis après un faux départ ( ponction blanche ), le TEF ( 1er frais en 3 ans 1/2 de PMA) gagnant 1 an après le rdv.
    Si tu as des questions nhésite pas en MP sur insta ( luciole PMA !)

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    1. Merci ma belle quand je vois ton parcours je me dis que je ne suis pas juste « aigrie », que mes attentes et mon ressenti sont bel et bien réels ! et j’espère bénéficier d’un vrai suivi « personnalisé », d’un protocole « sur-mesure » qui me donnera enfin mon +++ ♡ même si j’espère tout de même ne pas être obligée de changer de centre.. j’ai du mal à me dire que le TEC2 nous laisse réellement une chance… merci pour ton témoignage ❤

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  2. Si tu ne te sens pas en confiance il faut effectivement changer de centre. Faire le dernier TEC de cette FIV avec eux me semble une bonne idée…
    Après tu sais, il ne faut pas hésiter à consulter un(e) psychologue. J’ai commencé un suivi à l’annonce du diagnostic d’infertilité et cela m’a vraiment été d’une grande aide… C’est des parcours difficile et même si on est sain d’esprit on ne peut définitivement pas vivre ça comme une promenade de santé. Le corps et le mental sont mis à rude épreuve… il faut te protéger et prendre soin de toi, afin de le vivre le mieux possible.
    Courage et ne perd pas espoir, il vous reste des possibilités et des solutions…

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    1. Oui le changement de centre de PMA pour la FIV2 est vraiment la meilleure de décision à prendre je pense… j’ai consulté une psychologue vraiment bien hors centre de PMA et c’est vrai que ça m’a fait du bien elle est top en plus elle connaît le monde la PMA car anime des groupes de parole sur les sujets de l’infertilite la PMA et le deuil périnatal dans un hôpital près de chez moi.. Après aujourd’hui je ne ressens pas le besoin d’un suivi « régulier » mais si échec TEC2 j’y retournerai. Le plus important pour la suite c’est de me sentir mieux prise en charge déjà d’un point de vue médical pour avoir plus confiance en l’avenir ♡

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  3. Tu abordes plein de sujet Dans ton article . Tout ce que tu ressens est normal mais malheureusemet les medecins sont tellement maladroits et peu empathiques que CA demoralise . Vouloir changer de Centre c aussi souvent une etape Dans le parcours . Je me suis aussi souvent pose la question et finalement on l a fait . C etait naturel le jour ou je l ai fait . En general, ce n est pas si complique , pas besoin de tout refaire . Concernant la confiance , c est pas facile de l avoir , car ce sont les montagnes russes emotionelles , et quand il n y a pas grossesse qui arrive , forcement ca fait douter

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    1. Merci pour ton retour ! c’est vrai ce que tu dis changer de centre si mon TEC2 ne fonctionne pas me semble en fait naturel ! Trop de choses me déplaisent où je suis aujourd’hui et je suis remplie de doutes et je n’ai plus confiance… à la limite ce qui me dérange le plus c’est bien de ne pas avoir l’impression de bénéficier de la meilleure prise en charge possible même si bien entendu l’empathie compte énormément aussi. Disons que si ma gynéco avait fait preuve de plus « d’action » (examens complémentaires etc) j’aurais peut être mieux accepter tout le reste..

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  4. Rien que de très classique. On arrive avec LE dossier de notre vie, et pour eux, c’en est un parmi tant d’autres, la routine. Ca met en rage, c’est sûr. T’as raison de changer de centre si tu ne te sens plus à l’aise.
    Je l’ai fait pour ma 4ème FIV, cf mon parcours https://lapmamatuer.music.blog/2018/12/22/1-2-3-4/.
    Il me reste deux blastos au congél, le transfert se fera d’ici quelques semaines, et ce sera terminé pour moi pour le reste de la vie.
    T’es jeune, si j’avais eu la chance d’être prise en charge au même âge, je suis persuadée que je n’en serai pas là aujourd’hui.
    Le mot maître en PMA : patience…

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    1. Oh oui la patience est le maître mot, c’est compliqué à vivre au quotidien. Je ne suis pas patiente du tout. Alors pour un sujet aussi « puissant »… Oui on est jeunes et c’est sûr c’est un atout mais face aux médecins parfois ça me dérange car du coup ils prennent un peu notre cas à la légère parfois… Ok on est jeunes mais on est en couple depuis 10 ans et demi, en essai depuis 2 ans, ce n’est pas parce qu’on a 28 et 30 ans qu’on peut se permettre de perdre du temps… en PMA chaque essai est tellement précieux ! Je croise fort fort les doigts pour toi je te souhaite de tout coeur une issue positive ! Votre bébé miracle ❤ ton lien ne fonctionne pas… courage en tous cas !

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      1. J’avoue que j’ai aussi le même ressenti. On est jeunes (29 et 27 ans maintenant), et j’ai l’impression que pour les médecins, c’est bon, on à le temps donc ceux là, on peut les faire attendre. On a eu de la chance pour le diag, mais les ordo pour faire les exams, il a fallu se battre pour les avoir et l’écho à j3 a été bâclée parce qu’on était jeunes avec «seulement» 1 an d’essai.

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      2. Je trouve ça injuste… L’âge ne compte pas quand le désir de fonder sa famille est là ! Et ce n’est pas parce qu’on est jeunes qu’on a envie de perdre du temps… Et ce n’est pas parce qu’on est jeunes que ça marchera forcément plus facilement pour nous… Pour tout te dire j’ai vu un psychiatre une fois qui m’a même demandé : « pourquoi un désir si fort de maternité à votre âge ? vous êtes jeunes vous avez tout le temps ? » Non mais de quoi je me mêle ? Et puis certes la jeunesse peut être un atout si on a une bonne réserve ovarienne. Mais bon on peut tous mourir demain… Bref oui, on est jeunes, et alors ?! Courage !!

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      3. Le recul sur l’âge part d’un simple constat : la vie s’allonge. Et il faut évoluer avec son temps, en ce sens qu’a priori il n’est plus si urgent d’avoir des gosses à 20 ans comme nos arrières grands-mères. Et que les grossesses « miracles » en PMA viennent souvent chez des personnes « jeunes » entre deux stim’. Et que les médecins, à 27 ans, étaient encore en études, pour venir en aide à d’autres…

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